มอนทรีออล--26 มิ.ย.--พีอาร์นิวส์ไวร์/อินโฟเควสท์
นับเป็นเวลา 50 ปีแล้วที่สหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลก (World Federation of Hemophilia: WFH) ได้เป็นผู้นำระดับโลกที่ช่วยพัฒนาและดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติ ซึ่งรวมถึงโรคฮีโมฟีเลีย ภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเกล็ดเลือด ซึ่งเป็นภาวะผิดปกติที่พบได้ไม่บ่อยครั้ง และเป็นภาวะเกล็ดเลือดผิดปกติที่มีการถ่ายทอดทางกรรมพันธุ์
เมื่อ 50 ปีที่แล้ว ในวันที่ 25 มิถุนายน 2506 WFH ได้จัดการประชุมขึ้นเป็นครั้งแรกที่กรุงโคเปนเฮเกน ประเทศเดนมาร์ก โดยประสานงานร่วมกับกลุ่มผู้บริหารจากสมาคมผู้ป่วยแห่งชาติ นายแฟรงค์ ชเนเบิล ผู้ก่อตั้ง WFH เป็นผู้จัดการประชุมระดับโลกนี้ขึ้นมา โดยมีตัวแทนจาก 12 ประเทศเข้าร่วม ประกอบด้วย อาร์เจนติน่า ออสเตรเลีย เบลเยี่ยม แคนาดา เดนมาร์ก ฝรั่งเศส เยอรมนี ญี่ปุ่น เนเธอร์แลนด์ สวีเดน อังกฤษ และสหรัฐอเมริกา
ในโอกาสที่ WFH มีอายุครบ 50 ปี ชุมชนผู้มีภาวะเลือดออกผิดปกติทั่วโลกสามารถสะท้อนให้เห็นถึงความสำเร็จมากมายที่เกิดขึ้น อย่างไรก็ดี นี่ยังเป็นโอกาสที่ดีที่จะประเมินกิจกรรมทั้งหมดที่ยังจำเป็นต้องจัดขึ้น ผู้คนส่วนใหญ่ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติจากกรรมพันธุ์อาศัยอยู่ในประเทศกำลังพัฒนา จึงไม่ได้รับการเอาใจใส่ดูแลที่เหมาะสม ในความเป็นจริงแล้ว 75% ของผู้คนทั่วโลกที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติยังไม่ได้รับการดูแลที่ดีพอหรือไม่ได้รับการดูแลเลย
“เราจะยังคงพัฒนาวิสัยทัศน์เรื่อง “Treatment for All” ด้วยการมุ่งเน้นเป็นพิเศษในเรื่องการพัฒนาทั่วโลกในช่วง 10 ปีข้างหน้า” นายอลัน ไวล์ ประธาน WFH กล่าว “เพื่อเป็นการสร้างแรงบันดาลใจ เราเพียงแค่ย้อนกลับไปมองว่าเหล่าอาสาสมัครผู้ทุ่มเท ผู้ที่ทำงานด้านสุขภาพ และนักวิจัยประสบความสำเร็จในเรื่องใดบ้างตั้งแต่ WFH ก่อตั้งขึ้นในปี 2506”
เพื่อช่วยเฉลิมฉลองในโอกาสครบรอบดังกล่าว WFH จะแพร่กระจายเสียงและออกอากาศทางเว็บไซต์ในวันที่ 25 มิถุนายน โดยมีนายไบรอัน โอมาโฮนี ประธาน WFH ปี 2537-2547 นายมาร์ก ดับเบิลยู สกินเนอร์ ประธาน WFH ปี 2547-2555 และนายอลัน ไวล์ ประธาน WFH คนปัจจุบัน ท่านสามารถเข้าเว็บไซต์ www.wfh.org/50 ในวันที่ 25 มิถุนายน เพื่อชมการพูดคุยของประธาน WFH คนก่อนหน้านี้และคนปัจจุบันเกี่ยวกับประสบการณ์ของแต่ละท่านและเรียนรู้เกี่ยวกับวิสัยทัศน์ในอนาคตสำหรับชุมชนของเรา
นอกจากนี้ การรนำเสนอที่จัดขึ้นแบบสด จะจัดขึ้นที่โคเปนเฮเกน เดนมาร์ก ในวันที่ 25 มิถุนายน ทั้งนี้ WFH และ Danish Society of Haemophilia จะร่วมจัดการประชุมสัมมนา โดยมุ่งเน้นไปที่มุมมองในอนาคตและความท้าทายของชุมชนผู้มีภาวะเลือดออกผิดปกติทั่วโลก
เข้าร่วมการฉลองครบรอบ 50 ปีแห่งการพัฒนาโครงการ “Treatment for All” โดยเข้าชมเว็บไซต์ www.wfh.org/50 เพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติม
เกี่ยวกับโรคฮีโมฟิเลียและภาวะเลือดออกผิดปกติอื่นๆ
ฮีโมฟิเลียหรือภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเกล็ดเลือด และภาวะความผิดปกติอื่นๆ อย่างภาวะเลือดไหลออกผิดปกติจนไม่สามารถยับยั้งให้เลือดแข็งตัวได้อย่างเหมาะสม ผู้ที่มีภาวะเลือดออกผิดปกติมักจะไม่มีปัจจัยเฉพาะที่ทำให้เลือดหยุดไหลได้อย่างเพียงพอ เช่น โปรตีนในเลือดที่ควบคุมการไหลของเลือด หรือโปรตีนในเลือดทำงานไม่เหมาะสม ความรุนแรงของภาวะเลือดออกผิดปกติขึ้นอยู่กับว่าจำนวนปัจจัยซึ่งทำให้เลือดแข็งตัวขาดไปหรือไม่ทำงาน ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียจะไม่สามารถควบคุมการไหลออกของเลือดได้ แม้จะเป็นแผลเล็กๆภายนอกร่างกายก็ตาม เลือดที่ไหลเข้าไปในข้อต่อและกล้ามเนื้อจะทำให้เกิดความเจ็บปวดอย่างมากและอาจทำให้เกิดภาวะทุพพลภาพ และผู้ป่วยอาจเสียชีวิตได้หากเลือดไหลเข้าไปในอวัยวะสำคัญอย่างสมอง เป็นต้น
เกี่ยวกับสหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลก
ตลอดระยะเวลา 50 ปีที่ผ่านมา สหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลก (WFH) ซึ่งเป็นองค์กรระดับนานาชาติที่ไม่แสวงผลกำไร ได้ทำงานอย่างทุ่มเทเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียและโรคเลือดไหลผิดปกติอื่นๆที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม สหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลกก่อตั้งขึ้นเมื่อปีพ.ศ.2506 ในฐานะเครือข่ายระดับโลกขององค์กรผู้ป่วยหลายแห่งใน 122 ประเทศ ซึ่งได้รับการรับรองอย่างเป็นทางการจากองค์การอนามัยโลก กรุณาเยี่ยมชมเว็บไซต์ของ WFH ที่ www.wfh.org
ติดต่อสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่
สหพันธ์ฮีโมฟิเลียโลก
ซาร่าห์ ฟอร์ด
โทร : +1 514 875 7944
อีเมล : sford@wfh.org
เว็บไซต์ : www.wfh.org